PRENDRE SOIN D’UN MALADE

Jean-Sébastien Bourré, journaliste

Témoignage de Sylvie Boucher, ancienne députée conservatrice fédérale

À l’approche du 1er décembre, Journée mondiale de lutte contre le sida, j’ai demandé à mon amie Sylvie Boucher, ancienne députée fédérale conservatrice, de me raconter comment elle s’est impliquée auprès d’une amie décédée du sida dans les années 1990.

À l’époque, la stigmatisation était grande envers les personnes ayant le VIH ou le Sida.

La maladie était méconnue et l’accès aux soins, limité, parfois en raison de préjugés et de la stigmatisation, parfois en raison de l’absence d’avancées médicales. Sylvie m’a parlé de son amie Amélia, qui a contracté le VIH par transfusion sanguine durant une opération au genou au milieu des années 1980.

« Quand j’ai connu Amélia, elle pesait 222 livres et quand elle en est décédée, elle pesait à peine 80 livres. »

Le choc
Amélia a eu une bien mauvaise surprise en donnant naissance à son fils, en 1990. « Ils lui ont enlevé son fils. Elle ne savait pas pourquoi, le médecin n’avait pas cru bon de lui dire qu’elle avait le VIH. Elle a passé trois semaines à l’hôpital sans voir son fils, elle se demandait ce qui se passait. Puis elle s’est choquée, elle est allée voir les infirmiers et les infirmières et ils lui ont dit: «Tu ne peux pas voir ton fils, tu es sidé-enne.» Elle a nié. »

Son amie avait donc passé près de cinq ans à vivre avec le VIH sans le savoir. « On parlait beaucoup du sida, mais les gens avaient peur. Moi, je me souviens, quand on allait quelque part, elle ne le disait à personne. Les gens de sa famille étaient zéro au courant. Quand certains de ses amis ont su qu’elle était sidéenne, ils ont cessé de venir la voir. Pas moi.

C’était ma chum de fille, je ne pouvais pas concevoir que parce qu’elle avait une maladie méconnue, que tout le monde s’éloigne d’elle comme si elle était pestiférée. Pour moi, le sida, c’était la même chose qu’une personne qui a un cancer en phase terminale. »

Soins, aide et stigmatisation
« Je me souviens, tous les jours, on allait à l’Hôtel-Dieu de Québec, où elle recevait des piqûres de cortisone dans la langue, parce que quand elle faisait une grimace, ça faisait comme du pus. Elle avait aussi le sarcome de Kaposi… » La stigmatisation ne s’arrêtait pas seulement à l’entourage. Il était difficile d’avoir accès à des soins et à une aide quelconque dans le réseau public.

Au plus fort de la maladie, tandis qu’elle se savait condamnée, Amélia a cherché de l’aide, mais il était hors de question qu’elle aille vivre à la résidence Marc-Simon. « Elle ne voulait pas aller à la maison Marc-Simon pour ne pas être étiquetée. Elle ne voulait pas que ça se sache. Elle y aurait pourtant reçu des soins exemplaires… 

Un jour, lorsque je suis arrivée chez Amélia, elle était couchée sur le divan. Elle était incapable de se déplacer dans la maison. Elle était sale, elle saignait… J’ai appelé au CLSC pour que quelqu’un vienne m’aider à la laver; ils ont refusé. J’ai appelé son médecin – c’était en 1994, mais je m’en souviens comme si c’était hier.

La médecin m’a dit : « Tu vas te rendre à la pharmacie, le stock est à mon nom, tu vas embarquer dans le bain avec elle et tu vas la laver. Le stock, c’était une combinaison en latex, comme une deuxième peau. Je l’ai enfilée et j’ai embarqué dans le bain avec elle pour la laver. J’aurais peut-être pu attraper la maladie… Pendant dix ans, j’ai passé des tests. Jusqu’en 2004. »

Derniers moments
« Quand elle est décédée à l’hôpital, elle était dans le coma depuis une semaine. Elle saignait des yeux, des cheveux… de partout. Moi, j’étais couchée dans son lit et je lui peignais les cheveux… et je n’ai jamais eu le sida… » (Sa voix se brise, les sanglots se font entendre.) « Excuse-moi, ça me rend émotive. »

Amélia est décédée le 23 avril 1996.

Poursuivre la sensibilisation auprès des jeunes
À l’époque, Madame Boucher était très impliquée auprès de son amie. Elle posait des questions à l’infectiologue pour mieux comprendre la maladie et intervenir auprès de son amie. L’un de ses cousins était décédé de la même maladie, mais comme elle n’était pas particulièrement proche de lui, elle n’avait pas beaucoup de connaissances sur le sujet.

Cela n’a jamais empêché Sylvie de rendre visite à son cousin, avant qu’il décède du sida. Là où il était hébergé pour obtenir des soins, Sylvie avait fait la rencontre de Guillaume, un jeune homme âgé de 17 ou 18 ans.

« C’était un sidéen en phase terminale. Son père était médecin, mais ses deux parents l’avaient renié. Quand il est mort, il y avait Amélia, en fauteuil roulant, sa sœur à lui et moi. Ses parents ne se sont jamais déplacés. Il a été enterré dans une fosse commune, parce que ses parents refusaient qu’il soit enterré dans le lot familial.

À l’époque, on entendait souvent des histoires d’horreur comme ça, concernant cette maladie. »
« Le médecin avait donné à mon amie 5 ans à vivre, mais elle est décédée au bout de 3 ans. Son mari la battait pour avoir des relations sexuelles. Elle s’est laissée mourir malgré le fait qu’elle avait un enfant de 5 ans. Peu de gens savent de quoi elle est morte réellement. Nous étions quatre à le savoir, mais son fils était trop jeune… Elle ne voulait pas que les gens pensent qu’elle avait une double vie. Surtout pour une femme mariée!

Pour elle, c’était inacceptable. Moi, si j’avais eu cette maladie, j’en aurais fait une bataille publique. Pour que les gens comprennent. Amélia ne souhaitait pas que ça se sache. Ce que je trouve déplorable, aujourd’hui, c’est qu’on n’en parle quasiment plus. Il faut que nos jeunes soient conscients que cette maladie-là existe encore. Dans les années 80, il y avait des artistes qui en mouraient, alors on en parlait.

Aujourd’hui, on en meurt moins, il y a la trithérapie, c’est lettre morte et je trouve ça épouvantable qu’en 2021, une maladie comme le sida soit si peu discutée. Ce n’est pas vrai, comme le laisse entendre le préjugé, que ce sont seulement des hommes gais qui ont le VIH. Il faut faire ce devoir de mémoire. Ce que je trouve triste aujourd’hui, c’est qu’on dirait que cela tombe dans l’oubli. Cette maladie ne concerne pas seulement les hommes homosexuels. Je pense que c’est important dans la mémoire collective de se rappeler.

De ne jamais oublier ces gens-là. On se doit de raconter cette histoire-là. »

Un devoir, si ce n’est une responsabilité qui nous incombe à tous.