Survivreausida
Sandra : C’est parti pour la rubrique actualité avec cette question que je vais poser à l’équipe radio. Qu’est-ce que le lymphome ? Tina, est-ce que tu sais ce que c’est le lymphome ? Houlà, je vois que tu fais une tête, une grimace. Qu’est-ce qu’il se passe ? La question ne te plait pas ?
Tina : J’ai entendu ces derniers jours que le lymphome c’est un cancer. Donc je n’en sais pas beaucoup plus.
Sandra : Ali, est-ce que tu en sais plus que Tina ?
Ali : Idem, c’est un mot que j’ai entendu prononcer de nombreuses fois. En l’occurrence j’ai appris tout à l’heure que c’est en lien avec le cancer. Moi je connaissais plus des mots type métastase, des trucs comme ça et tout. Donc j’aimerai bien savoir la différence. On verra par la suite.
Sandra : Et Ben ?
Ben : Pour moi, le lymphome, je me dis, vaut mieux que j’évite de l’avoir. En tant que séropositif ça craint.
Sandra : Jeudi dernier, le 15 septembre, c’était la journée mondiale du lymphome. Pour l’occasion, l’association France Lymphome Espoir a réalisé une campagne vidéo pour montrer la méconnaissance des français sur ce sujet. Par exemple, sur une des vidéos on voit une personne qui pense que le lymphome est une plante, une autre un animal féroce. Ces vidéos sont visibles sur youtube mais là je vous propose d’écouter Guy Bouguet, le président de l’association France Lymphome Espoir qui va nous expliquer, entre autre, ce que c’est le lymphome, et s’il y a un lien avec le VIH.
Début du son.
Sandra : Dans le cadre de la journée mondiale du lymphome, qui a lieu le 15 septembre, des vidéos ont été faites pour montrer l’ignorance des gens sur les lymphomes. Vous-même, avant de savoir ce qu’est un lymphome, est-ce que vous pensiez aussi que le lymphome est un banzai ou un animal ?
Guy Bouguet : Avant d’être diagnostiqué pour un lymphome. Je savais déjà ce qu’était un lymphome. Mais c’est vrai que, avant d’avoir entendu l’explication et le mot lymphome, je n’avais absolument aucune idée. Alors à savoir si c’était un banzai ou autre chose, pour moi ça pouvait être n’importe quoi.
Sandra : Quand avez-vous su ce que c’est un lymphome ?
Guy Bouguet : Je l’ai su lorsqu’un ami à moi a été diagnostiqué pour un lymphome, il y a à peu près une vingtaine d’années. Donc à peu près 10 ans avant que moi-même, je sois diagnostiqué pour un lymphome.
Sandra : Pouvez-vous expliquer ce que c’est un lymphome ?
Guy Bouguet : C’est une forme de cancer. Ca fait partie des cancers hématologiques. Donc des cancers du sang. C’est le cancer du système lymphatique. C’est, un moment donné où le corps va fabriquer une quantité non contrôlée de lymphocytes, de globules blancs.
Sandra : Avez-vous réellement rencontré des personnes qui vous ont dit que le lymphome c’est une plante ou un animal ?
Guy Bouguet : La campagne que nous faisons aujourd’hui sur internet, c’est un petit peu une campagne décalée où on exagère un peu la méconnaissance. Ce qu’on veut faire c’est vraiment mettre le doigt sur la méconnaissance de la maladie. Maintenant, qu’elle soit perçue comme une bête exotique, un banzaï ou autre chose, peu importe. C’est vraiment le fait que, d’après une étude que nous avons faite il y a 5 ans, 50% des français ne savent pas, n’ont jamais entendu parler du lymphome et ne savent pas que c’est une forme de cancer.
Sandra : Donc, c’est pour informer que vous avez créé l’association France Lymphome Espoir ou est-ce que c’est pour informer le grand public et de qui se compose votre association ?
Guy Bouguet : La création de l’association, elle vient, nous étions 4 patients ou ex patients et elle vient d’une constatation d’un manque d’information qu’il y avait en France. On avait tous été diagnostiqués aux alentours des années 2000. On s’était heurté à un vide d’information. Que ce soit sur internet à l’époque ou de documentation disponible dans les hôpitaux. Le but était, lorsque nous l’avons créée, de créer de la documentation et créer de l’information pour les patients et pour leurs proches. Ca, c’est vraiment l’objectif. Maintenant, tout ce qui est aspect grand public, c’est autre chose. Le grand public, c’est une action que nous menons tous les ans, pour cette journée mondiale du lymphome. On en profite pour élargir un peu le spectre de notre activité et aller vers le grand public pour leur expliquer ce qu’est le lymphome. On voudrait que le mot lymphome se vulgarise un petit peu dans le langage de tous les jours. Et qu’on arrête d’utiliser des paraphrases pour définir cette maladie qui est toute simple.
Sandra : Dans les vidéos, il y a ce message, un cancer mérite sa journée. Pourquoi ne pas dire, les personnes atteintes d’un lymphome mérite leur journée ?
Guy Bouguet : On a choisi le ton décalé pour cette journée. C’est la 5ème année qu’on le fait. On s’aperçoit qu’effectivement, pour attirer l’attention, il faut avoir des messages. Parfois graves. Mais bon, c’est vrai que tous les jours il y a des journées. Il y a une journée pour une maladie, il y a une journée pour autre chose. Nous-même qui avons créé ces clips, nous sommes des patients. Donc on trouve que ce ton il est peut-être juste parce que parfois on fait face à des situations un peu ridicule. Un cancer qui mérite sa journée, c’est par rapport au fait que, on entend parfois les gens dire, encore un cancer, encore une journée. Oui, eh bah nous, on a un petit, un deuxième degré ici. On est quand même le 5ème cancer en terme d’incidence en France. 14 000 patients sont diagnostiqués tous les ans pour un lymphome. On pense que, il faut quand même que les gens soient informés. Il n’y a pas plus frustrant, de se retrouver face aux médecins et de s’entendre annoncer qu’on a une maladie, qu’on ne connait pas. D’ailleurs, on a quand même des exemples au sein de l’association où des patients, le jour du diagnostic, le médecin leur dit bon, écoutez monsieur, vous avez un lymphome, et la personne en face qui dit bah ouf, je pensais que j’avais un cancer.
Sandra : Si je vous dis, lymphome et VIH, est-ce que vous voyez un rapport ou pas ?
Guy Bouguet : C’est étroitement lié parce que le lymphome est un cancer qui touche le système lymphatique et que le système lymphatique fait partie du système immunitaire. Dès qu’on touche au système immunitaire, dès qu’on a une pathologie chronique, qui touche au système immunitaire. Donc le VIH, des hépatites par exemple. Le système immunitaire étant affaibli, il est plus fréquent pour ces patients de développer des formes de lymphome.
Sandra : Au quotidien, comment c’est de vivre avec un lymphome ?
Guy Bouguet : Il y a deux grands types de lymphomes. Il y a le lymphome non hodgkinien, le lymphome hodgkinien. Et au sein des lymphomes non hodgkiniens, il y a 60 types différents. Mais, en règle générale les lymphomes se soignent très bien. Les lymphomes hodgkiniens sont guérissables à 85%. Les lymphomes non hodkinien, c’est plus compliqué parce qu’il y a beaucoup de types différents. Mais aujourd’hui, les traitements deviennent de plus en plus adaptés, deviennent ciblés et très efficaces. On a des cas qui se guérissent et des cas qui se chronicisent. C’est-à-dire qu’on arrive à vivre longtemps avec la pathologie. Dans les lymphomes on a des nouvelles molécules qui sont ciblées comme les anticorps monoclonaux, qui ne sont plus en fait, des chimiothérapies, qui peuvent être très toxiques, qui ont un spectre assez large d’action. Donc maintenant, on a ces molécules qui, viennent se fixer sur les cellules malades, permettent, soit d’éradiquer la maladie, soit de la contrôler et de pouvoir vivre longtemps avec la maladie. On appelle ça une chronocisation en fait de la maladie.
Fin du son.
Sandra : C’était Guy Bouguet, président de l’association France Lymphome Espoir. Arnaud Veisse, vous n’êtes pas que directeur général du Comede, vous êtes aussi médecin. Avez-vous déjà rencontré des patients séropositifs atteints du lymphome ou des patients atteints du lymphome au cours de votre carrière ?
Arnaud Veisse : Alors, au Comede, notamment les gens qui viennent au centre de santé du Comede pour toute une série de problème de santé, on leur propose d’abord de pratiquer un bilan de santé. La plupart des gens qui viennent nous voir, ils viennent de 100 pays différents, d’Afrique, d’Asie, d’Amérique, de Haïti, d’Europe de l’Est. Beaucoup de ces personnes-là, n’ont pas récemment ou voir jamais pour certains d’entre eux, eu l’occasion de rencontrer un médecin et de faire un bilan de santé. C’est à l’occasion des résultats du bilan de santé, le plus souvent, heureusement que les gens, n’ont pas de maladies graves et que parfois, on va annoncer la découverte, d’une séropositivité VIH hépatite par exemple. Hépatite B, c’est quelque chose d’assez fréquent et insuffisamment dépisté, l’hépatite B chronique mais aussi l’hépatite C. Et, à partir du moment où les personnes sont atteintes de cette maladie, le travail du Comede n’est pas de les prendre en charge sur le long terme, c’est de leur permettre, à côté de chez eux, c’est des gens qui viennent d’un peu partout, à côté de chez eux, souvent avec l’hôpital de proximité, dans un service spécialisé, d’être pris en charge. Les personnes pour le VIH pour l’hépatite ou pour d’autres maladies chroniques. Le diabète, des maladies cardiovasculaires.
Sandra : Ali, après avoir écouté Guy Bouguet, qu’est-ce que cet entretien a suscité chez toi ? As-tu quelques interrogations maintenant à propos du lymphome, entre lymphome et VIH ?
Ali : En ce qui me concerne, ayant le VIH et le VHC depuis 28 ans, il faudra peut-être qu’un jour je fasse des examens pour savoir si j’ai d’éventuel lymphome. La question qui m’est venue au tout début, c’est de savoir, puisque les lymphomes c’est un cancer du sang. Donc des globules blancs. Moi je connaissais le cancer du sang si je ne me trompe pas sous le nom de leucémie. Donc je suppose que, il doit avoir globule rouge, globule blanc. Enfin, tout ce qui est médical, je patauge un peu dans ce domaine. Mais voilà quoi, je ne serai pas grandement étonné qu’avec le VIH ou le VHC, si je fais des examens, qu’on puisse me dire que je suis concerné par des lymphomes. Voilà, j’attends d’en savoir plus.
Sandra : Tina, lymphome et VIH, ça suscite des interrogations chez toi ?
Tina : Au final, ce qui m’intéresserait c’est de savoir quels sont les symptômes, comment est-ce qu’on peut imaginer qu’éventuellement on pourrait être atteint et qu’on devrait faire des examens. Et est-ce que de façon régulière, c’est un examen qui serait conseillé à faire pour des personnes séropositives comme d’autres bilans du foie ? Est-ce que ça a un sens de faire régulièrement aussi un examen ? Comment ça se passe ? Est-ce que les médecins infectiologues suivent ça de près ? Qu’est-ce qui provoque le lymphome ? Qu’est-ce qu’on peut faire pour éviter ou quelles sont justement les comportements qui favorisent la survenue des lymphomes pour l’éviter ? Comme par exemple, on sait que fumer pour une personne séropositive, c’est je ne sais pas combien de fois plus grave qu’une personne séropositive, avec le risque de développer un cancer des poumons. Donc voilà, qu’est-ce qu’il faut éviter pour ne pas attraper de lymphome quand on est séropositif ?
Sandra : Ben ?
Ben : Je ne me souvenais plus ce que c’était un lymphome mais, après les explications, je me souviens que, on a eu un cours dessus, au niveau des défenses immunitaires et des lymphocytes. Ca fait très longtemps. Je me pose la question, si réellement les médecins du côté de Valenciennes font des tests pour savoir si on est atteint du lymphome. Moi ce qui me perturbe, je me dis bon, ça fait un peu plus d’un quart de siècle, avec toutes ces trithérapies que j’ai pris, est-ce qu’il y a une cause à effet ?
Sandra : Eh bien la semaine prochaine, nous verrons plus en détails avec David Zucman, médecin spécialiste du VIH pourquoi une personne séropositive peut être atteinte du lymphome et comment se passe le traitement pour les personnes séropositives et puis Tina, je pense que ça répondra à toutes les questions que tu viens de te poser ainsi que toi Ben et peut-être toi aussi Ali.
Transcription : Sandra JEAN-PIERRE