Jean-Sébastien Bourré
Testimonio de Sylvie Boucher, ex diputada federal conservadora
Cuando se acercaba el 1 de diciembre, el Día Mundial del SIDA, le pregunté a mi amiga Sylvie Boucher, una ex diputada conservadora, que me contara cómo se involucró con una amiga que murió de SIDA en la década de 1990.
En ese momento, existía un gran estigma contra las personas con VIH y SIDA.
La enfermedad no se reconoció y el acceso a la atención fue limitado, a veces debido a prejuicios y estigmas, a veces debido a la falta de avances médicos. Sylvie me habló de su amiga Amélia, que contrajo el VIH a través de una transfusión de sangre durante una cirugía de rodilla a mediados de la década de 1980.
“Cuando conocí a Amelia, pesaba 222 libras y cuando murió, pesaba solo 80 libras. «
Choque
Amélia tuvo una muy mala sorpresa cuando dio a luz a su hijo en 1990. “Le quitaron a su hijo. No sabía por qué, el médico no había considerado oportuno decirle que tenía VIH. Pasó tres semanas en el hospital sin ver a su hijo, preguntándose qué estaba pasando. Luego se sorprendió, fue a las enfermeras y le dijeron: « No puedes ver a tu hijo, estás asombrada ». Ella lo negó. «
Por lo tanto, su amiga había pasado casi cinco años viviendo con el VIH sin saberlo. “Se habló mucho sobre el SIDA, pero la gente tenía miedo. Recuerdo que cuando fuimos a algún lugar ella no le dijo a nadie. La gente de su familia no sabía nada al respecto. Cuando algunos de sus amigos se enteraron de que tenía SIDA, dejaron de ir a verla. Yo no.
Ella era el novio de mi hija, no podía concebir eso porque tenía una enfermedad desconocida, que todos se alejarían de ella como si tuviera una peste. Para mí, el SIDA era lo mismo que una persona con cáncer terminal. »
Cuidado, ayuda y estigma
“Recuerdo que todos los días íbamos al Hôtel-Dieu de Quebec, donde recibía inyecciones de cortisona en la lengua, porque cuando hacía una mueca, se sentía como pus. También tenía sarcoma de Kaposi … « El estigma no se detuvo solo con quienes la rodeaban. Fue difícil acceder a la atención y a cualquier ayuda en la red pública.
En el apogeo de la enfermedad, cuando supo que estaba condenada, Amélia buscó ayuda, pero no había forma de que se fuera a vivir a la residencia Marc-Simon. “No quería ir a la casa de Marc-Simon para que no la etiquetaran. Ella no quería que se supiera. Sin embargo, habría recibido una atención ejemplar allí …
Un día, cuando llegué a casa de Amélia, ella estaba acostada en el sofá. No podía moverse por la casa. Estaba sucia, estaba sangrando… Llamé al CLSC para que alguien viniera y me ayudara a lavarla; Ellos rechazaron. Llamé a su médico, era 1994, pero lo recuerdo como si fuera ayer.
El médico me dijo: “Vas a ir a la farmacia, el caldo está a mi nombre, te vas a meter al baño con ella y la vas a lavar. La culata era un traje de látex, como una segunda piel. Me la puse y me metí en la bañera con ella para lavarla. Quizás pude haber contraído la enfermedad … Durante diez años me hicieron la prueba. Hasta 2004 « .
Ultimos momentos
“Cuando murió en el hospital, llevaba una semana en coma. Ella estaba sangrando por sus ojos, su cabello… por todo el lugar. Estaba acostada en la cama y peinándola … y nunca tuve SIDA … « (Su voz se quiebra, se escuchan sollozos) » Lo siento, eso me emociona. «
Amélia murió el 23 de abril de 1996.
Continuar sensibilizando a los jóvenes
En ese momento, Madame Boucher estaba muy involucrada con su amiga. Le pidió al especialista en enfermedades infecciosas que comprendiera mejor la enfermedad e interviniera con su amiga. Uno de sus primos había muerto de la misma enfermedad, pero como ella no era particularmente cercana a él, no sabía mucho sobre el tema.
Esto nunca impidió que Sylvie visitara a su primo antes de que muriera de SIDA. Donde se alojaba para recibir tratamiento, Sylvie había conocido a Guillaume, un joven de 17 o 18 años.
“Tenía una enfermedad terminal de SIDA. Su padre era médico, pero ambos padres lo habían negado. Cuando murió, estábamos Amelia, en silla de ruedas, su hermana y yo. Sus padres nunca viajaron. Fue enterrado en una fosa común porque sus padres se negaron a permitir que lo enterraran en el lote familiar.
En ese entonces, a menudo escuchabas historias de terror como esta sobre esta enfermedad. «
“El médico le dio a mi amiga 5 años de vida, pero ella murió a los 3 años. Su marido solía golpearla para tener relaciones sexuales. Se permitió morir a pesar de tener un hijo de 5 años. No mucha gente sabe de qué murió en realidad. Éramos cuatro que lo sabíamos, pero su hijo era demasiado pequeño… No quería que la gente pensara que tenía una doble vida. ¡Especialmente para una mujer casada!
Para ella, esto era inaceptable. Yo, si hubiera tenido esta enfermedad, la habría convertido en una batalla pública. Para que la gente entienda. Amelia no quería que se supiera. Lo que encuentro deplorable hoy es que ya casi no hablamos de eso. Nuestros jóvenes deben ser conscientes de que esta enfermedad aún existe. En los 80, hubo artistas que murieron por eso, así que hablamos de eso.
Hoy morimos menos, hay triple terapia, es letra muerta y me parece espantoso que en 2021 una enfermedad como el sida se discuta tan poco. No es cierto, como sugiere el mito, que solo los hombres homosexuales tengan el VIH. Debemos cumplir con este deber de memoria. Lo que encuentro triste hoy es que parece que se ha olvidado. Esta enfermedad no solo afecta a los hombres homosexuales. Creo que es importante recordar en la memoria colectiva.
Para no olvidar nunca a esta gente. Nos debemos a nosotros mismos contar esta historia. «
Un deber, si no una responsabilidad, que incumbe a todos.