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SolidaritéL’association Arc-En-Ciel, à Renens, a fêté 25 ans en 2017. Elle rappelle que si le virus ne tue presque plus, il continue de faire de sérieux dégâts.
«La vie continue. Il n’y a pas à se cacher. Nous ne sommes coupables de rien.» Dans le regard et dans la voix, Alain Monnier a cette assurance qui caractérise les survivants. Séropositif depuis 1993, voilà ce qu’il dirait à une personne qui verrait le sida débouler dans sa vie. Les mots rassurent. Et pourtant, à 56 ans, il est d’une génération de malades qui a été largement décimée par le virus. C’était avant l’apparition des traitements qui ont fait du VIH une maladie chronique et non plus un tueur impitoyable: «À l’époque, mon médecin me donnait une espérance de vie de cinq ans. Il n’a pas pris de gants pour le dire, comme si c’était bien fait pour moi.» S’il ne s’est jamais caché et s’il vit bien avec le virus aujourd’hui, Alain Monnier l’admet: «Nous ne sommes pas bien vus, et ça, ça ne s’améliore pas.» Depuis quelques années, il s’est trouvé un réseau de solidarité au sein de l’Association Arc-en-Ciel, à Renens, qui depuis vingt-cinq ans s’engage en faveur des personnes touchées par le virus. Et elles sont encore nombreuses à avoir besoin d’être aidées et accueillies sans jugement. Bilan de cette année anniversaire, l’association apporte divers soutiens à pas moins de 51 familles, 64 enfants et 132 adultes à travers tout le canton de Vaud. Dans une petite maison bourgeoise à Renens, elle offre notamment un repas gratuit quatre jours par semaine à midi, mais aussi des activités pour les enfants, un soutien social et psychosocial, des sacs d’aliments ou encore des vêtements gratuits.
Soutien social
«Aujourd’hui, les effets de la maladie sont en grande partie liés au poids du secret et à la solitude qui va avec», explique Emmanuelle Studer, présidente d’Arc-en-Ciel. Signe des avancées médicales, le dernier décès que l’association a dû annoncer remonte à 2012. Dans son journal interne, elle annonce par contre que quatre bébés sont nés cette année, tous en parfaite santé. Pourtant, en 2016, le CHUV a encore dirigé onze nouvelles personnes vers Arc-en-Ciel pour qu’elles puissent y trouver un soutien social. C’est en effet sur cet aspect que l’association concentre son activité depuis qu’elle a été créée en 1992 par Suzanne Vuille. «Au début, l’idée était de faire quelque chose pour toute personne malade et isolée, détaille cette pétillante retraitée. Mais nous avons tout de suite vu arriver de nombreux parents touchés par le sida, dont beaucoup de mères seules. Nous avons concentré nos activités pour leur apporter un accompagnement à domicile, prendre en charge les enfants les mercredis après-midi, organiser des ateliers créatifs.»
Crainte et omerta
Pour ces familles, le spectre de la mort s’est éloigné, mais les problèmes sociaux restent. «Quand vous êtes dans la précarité, le fait d’être séropositif rend votre vie encore plus difficile», observe Emmanuelle Studer. Parmi les bénéficiaires de l’association, plusieurs rencontrent en effet des difficultés professionnelles, confrontés au risque de perdre leur travail ou de ne pas en obtenir un s’ils dévoilent leur séropositivité. Mais la crainte et l’omerta ne s’arrêtent pas au seuil de la vie privée. «Le sida reste un secret, même au sein des familles, précise Emmanuelle Studer. Il ne s’agit pas seulement de cacher sa séropositivité aux voisins. Certaines personnes n’en parlent pas, ni à leur conjoint ni à leurs enfants.» Les personnes en couple craignent la rupture si elles se dévoilent. Les parents ont peur d’un mot de travers à la cour de récréation, qui mettrait tout l’entourage de la famille au courant.
Si le recul de l’épidémie est une bonne nouvelle, Arc-en-Ciel fait face à un nouveau défi: faire comprendre au public que le virus cause encore des dégâts, ou risquer de ne plus avoir assez de ressources pour survivre. «L’essentiel de nos revenus provient de donateurs privés. Cela rend notre situation très difficile», avertit Emmanuelle Studer.