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Roger-Luc Chayer (Image : Tiziano Da Silva / Bestimage)
Une nouvelle absolument formidable est apparue hier sur les fils de presse et a été publiée par le magazine en ligne Science News, ce qui fera plaisir à notre grande Céline Dion. Un nouveau traitement miv-cel démontrerait un vif succès contre le syndrome de la personne raide, la maladie qui affecte Céline et qui met en danger sa carrière.
Qu’est-ce que le traitement miv-cel en immunothérapie
Le traitement miv-cel désigne une approche expérimentale issue de l’immunothérapie, plus précisément une thérapie cellulaire personnalisée. Il s’agit d’une forme de traitement dans laquelle on modifie des cellules du système immunitaire du patient afin qu’elles ciblent les mécanismes responsables de certaines maladies auto-immunes.
Comment agit le miv-cel contre le syndrome de la personne raide
Dans le cas du syndrome de la personne raide — une maladie rare qui touche notamment Céline Dion — le miv-cel repose sur une technique proche des thérapies CAR-T. Les médecins prélèvent des cellules immunitaires, les reprogramment en laboratoire pour qu’elles éliminent les cellules produisant des anticorps anormaux, puis les réinjectent dans l’organisme.
L’objectif est de « réinitialiser » le système immunitaire afin de réduire ou faire disparaître les symptômes, comme la rigidité musculaire sévère et les spasmes. Les premiers résultats, encore limités, montrent des améliorations significatives chez certains patients, mais le traitement reste à un stade expérimental et n’est pas encore largement disponible.
Des résultats prometteurs mais pas encore une guérison
Les données les plus récentes montrent que le miv-cel a produit des résultats spectaculaires chez certains patients, mais on parle encore d’essais cliniques, pas d’une « guérison » officiellement reconnue.
Dans un essai de phase 2 portant sur 26 patients atteints du syndrome de la personne raide, la majorité a connu des améliorations majeures : mobilité nettement meilleure, diminution importante des symptômes, et surtout arrêt complet des traitements immunosuppresseurs chez tous les participants.
Plus frappant encore, certains chercheurs parlent d’un effet inédit : une possible « réinitialisation » du système immunitaire, avec disparition des mécanismes à l’origine de la maladie.
Il existe même des cas très encourageants à plus long terme :
des patients suivis depuis plus de deux ans continuent d’aller bien
certains ont vu leurs symptômes fortement régresser, voire disparaître
Ce qu’on peut dire aujourd’hui, de façon rigoureuse : le traitement miv-cel a permis à certains patients d’atteindre une rémission profonde, parfois durable — ce qui est déjà exceptionnel pour cette maladie.
Un espoir concret pour Céline Dion
Pour Céline Dion, qui est sûrement au fait de cette nouvelle, cela pourrait signifier une nette amélioration de son état de santé et un retour à une carrière qu’elle aime plus que tout, pour le plus grand bonheur de son public.
Le cas de Mathieu, membre d’une association LGBTQ+ belge
À 42 ans, Mathieu, installé à Bruxelles, ne met pas immédiatement de nom sur ce qui lui arrive. Les premiers signes sont discrets, presque trompeurs : une raideur musculaire dans le dos, des tensions inhabituelles dans les jambes, puis des spasmes qui surgissent sans prévenir. Au début, il pense au stress, à la fatigue, à une mauvaise posture. Rien qui puisse laisser présager un diagnostic aussi rare que le syndrome de la personne raide.
Puis, les épisodes s’intensifient. Un bruit soudain, une émotion un peu forte, et son corps se bloque. « C’est comme si quelqu’un appuyait sur pause », raconte-t-il. Ses muscles se contractent violemment, parfois au point de le faire chuter. Sortir de chez lui devient une source d’angoisse. Traverser une rue, monter dans un tram, même faire l’épicerie : chaque geste est calculé, anticipé.
Le diagnostic tombe après des mois d’errance médicale. Rare, méconnue, la maladie laisse souvent les patients dans l’incertitude. Pour Mathieu, c’est à la fois un choc et un soulagement. Enfin, un nom. Mais aussi la réalité d’un trouble chronique, imprévisible, qui bouleverse son quotidien.
Dans sa vie personnelle, l’impact est immédiat. En couple avec un homme depuis plusieurs années, Mathieu voit son équilibre amoureux fragilisé par la maladie. Les gestes spontanés se raréfient, les sorties deviennent plus compliquées, et l’intimité elle-même peut être affectée par la douleur, la fatigue et la peur des spasmes. « Il faut tout réapprendre, même être proche de l’autre », confie-t-il.
Son conjoint devient un pilier, mais aussi un témoin direct des moments les plus difficiles. Cette réalité impose des ajustements constants : plus de communication, plus de patience, et parfois une redéfinition des attentes. Le couple avance autrement, en s’adaptant à une maladie qui ne prévient pas.
Aujourd’hui, Mathieu tente de préserver ce qui fait tenir leur relation : la complicité, l’humour, et une forme de solidarité quotidienne. Les traitements atténuent certaines crises, sans les faire disparaître complètement. Il apprend à reconnaître les signaux, à éviter les déclencheurs, à ralentir.
« Le plus difficile, ce n’est pas seulement la maladie, c’est ce qu’elle change entre nous », dit-il sans détour. Mais malgré les contraintes, il refuse de laisser la maladie définir son couple. Comme beaucoup de patients atteints du syndrome de la personne raide, il suit de près les avancées médicales, dans l’espoir de retrouver un jour une vie plus libre.
Syndrome de la personne raide vs sclérose en plaques : quelles différences
À première vue, les deux affections appartiennent à la même famille : celle des maladies auto-immunes, où le corps se retourne contre lui-même. Mais sur le terrain, leurs mécanismes et leurs conséquences divergent nettement.
Dans le cas du syndrome de la personne raide, la cible est précise : les circuits qui régulent le tonus musculaire. Le système immunitaire perturbe l’équilibre chimique nécessaire à la détente des muscles, ce qui entraîne une rigidité musculaire progressive, des spasmes parfois violents et une sensibilité exacerbée au stress ou au bruit. Le corps se fige, parfois de façon spectaculaire, au point de rendre les déplacements extrêmement difficiles.
La sclérose en plaques, elle, frappe plus largement. Elle s’attaque à la myéline, cette gaine protectrice qui permet aux nerfs de transmettre correctement les signaux. Résultat : une communication brouillée entre le cerveau et le reste du corps. Les symptômes sont multiples, changeants, et souvent imprévisibles : troubles de la vision, fatigue intense, perte d’équilibre, engourdissements. L’évolution se fait généralement par poussées, entrecoupées de périodes d’accalmie.
Autre distinction majeure : la fréquence. Le syndrome de la personne raide reste extrêmement rare, alors que la sclérose en plaques touche des millions de personnes dans le monde.
Deux maladies auto-immunes, donc, mais deux réalités cliniques très différentes : l’une rigidifie le corps jusqu’à le figer, l’autre désorganise progressivement les communications du système nerveux.
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